Cik Noorsyafiaton Sharun

Persatuan Ain mula mengendalikan program Penjagaan Barah Serenity sejak 2010, dengan menyediakan sokongan psikososial kepada pesakit barah serta keluarga mereka.

Sokongan psikososial termasuk sokongan emosi, sokongan kerohanian, sokongan sosial dan bantuan kewangan untuk meringankan kos kelangsungan kehidupan pesakit dan keluarga mereka.

Sehingga hari ini, lebih 1,400 pesakit barah serta keluarga mereka telah memanfaatkan khidmat sokongan yang kami sediakan.

Namun, masih ramai lagi yang keliru dengan apa yang dimaksudkan dengan sokongan psikososial, malah menganggap sokongan yang diberikan kepada pesakit barah hanyalah dalam bentuk bantuan kewangan untuk meringankan kos rawatan.

Sebenarnya, bantuan kewangan yang kami sediakan bukanlah untuk membantu dari segi kos rawatan, tetapi untuk membantu meringankan kos kelangsungan hidup. 

Selain beban kewangan yang menimpa pesakit barah dan keluarga mereka, terdapat cabaran lain yang menjejas kehidupan mereka secara menyeluruh. 

Cabaran penyakit barah dari pelbagai sudut

Barah merubah segalanya. Pada peringkat awal diagnosis terutamanya, pesakit sering bertanya ‘mengapa saya?’. Ada yang menganggap penyakit itu sebagai suatu hukuman.

Apabila didiagnosis, cabaran bagi pesakit ialah bagaimana beliau dapat menerima hakikat bahawa kehidupan beliau tidak lagi seperti dahulu.

Diagnosis barah merupakan tamparan yang hebat, suatu kejutan, apabila seseorang mula terbayang akan kehancuran impian dan kepincangan kehidupan di masa-masa mendatang. Segalanya nampak muram. 

Di Persatuan Ain, pesakit barah diberi sokongan untuk memulihkan semangat mereka agar mereka mampu berdepan dengan cabaran penyakit dan dapat menerima hakikat yang sungguh menyakitkan ini.

Penyakit barah bukan hanya menjejas fizikal seseorang, malah ia menyebabkan pelbagai perubahan dalam kehidupan dari sudut fizikal, emosi, sosial dan kerohanian.

Hilang keupayaan fizikal akibat barah menyebabkan pesakit tidak dapat berdikari lagi seperti biasa dan terpaksa bergantung kepada bantuan orang lain (penjaga) untuk mengurus diri.

Ini menjejas jati diri mereka untuk hidup berdikari. Dalam menjalani rawatan, terdapat pesakit yang hilang mata pencarian kerana tidak boleh bekerja lagi.

Dengan hilangnya pendapatan, ia menjejas teruk ekonomi keluarga, lebih teruk lagi jika pesakit merupakan pencari nafkah utama keluarga.

Selain itu, kos pengangkutan untuk ke pusat rawatan, kos membeli keperluan khas seperti lampin pakai buang, beg stoma, tiub pemakanan, susu untuk nutrisi tambahan juga menyumbang kepada kos kehidupan yang tinggi.

Meskipun telah tamat tempoh rawatan, ada pesakit yang masih belum berupaya mengurus diri secara berdikari.

Mereka terus terpaksa mendapatkan bantuan penjaga atau ahli keluarga lain dalam mengurus diri sehari-hari. 

Fungsi dan peranan sistem keluarga turut berubah, selain daripada masalah kewangan, penjaga dan ahli keluarga juga turut terjejas kerana terpaksa mengambil peranan baru dan memikul tanggungjawab tambahan untuk membantu pesakit.

Perubahan ini antara punca timbulnya ketegangan dalam hubungan kekeluargaan.  

Kehilangan keupayaan fizikal, keupayaan berdikari, hilang mata pencarian boleh mendorong kepada kemurungan.

Harga diri seorang pesakit juga turut terjejas dan semangat mereka semakin rapuh maka ia menimbulkan tanggapan yang diri mereka tidak lagi sempurna, tidak berguna lagi dan menjadi beban kepada keluarga.

Terdapat ramai di antara pesakit di bawah naungan kami tidak lagi mahu meneruskan rawatan apabila tanggapan ini semakin mereka rasai.

Di sinilah sesi kaunseling individu dan kelompok serta sesi motivasi membantu bagi mengembalikan keyakinan diri. 

Menerima diagnosis barah bukan sesuatu yang mudah dan bagi sesetengah pesakit, ia boleh mengambil proses yang lama.

Ketidaktentuan pada hasil rawatan dan kesan penyakit menyebabkan kebimbangan, keresahan dan rasa takut.

Kebimbangan ini membuatkan pesakit menganggap tiada sesiapa yang dapat memahami mereka, maka pesakit akan mula mengasingkan diri daripada orang sekeliling.

Di sinilah bertapaknya kemurungan. 

Khidmat sokongan untuk pesakit barah serta keluarga

Bagi membantu pesakit barah menangani cabaran yang disebutkan, Persatuan Ain menyediakan khidmat sokongan yang merangkumi:

+ Kumpulan sokongan; 
+ Kaunseling; 
+ Skim bantuan kewangan untuk meringankan kos kelangsungan hidup;
+ Program psikopendidikan yang melengkapkan pesakit dengan maklumat berkaitan penyakit dan kesannya;
+ Sokongan kerohanian untuk pesakit di tahap akhir hayat;
+ Program sokongan untuk penjaga; 
+ Sesi motivasi (antaranya program pengurusan tekanan).

Bagaimana sokongan psikososial dapat membantu

Apabila emosi seseorang pesakit semakin stabil, beliau menjadi lebih bersemangat untuk meneruskan kehidupan, dengan ini mengembalikan keyakinan dirinya secara bertahap. Ini juga dapat mengurangkan risiko kemurungan.

Perkembangan positif pada keadaan emosi memudahkan pesakit untuk bersikap proaktif dengan mula menyesuaikan diri menjalani norma kehidupan baru.

Dengan persekitaran yang kondusif lagi menyokong, ia membantu mereka untuk lebih memahami cabaran penyakit barah yang sedang mereka lalui dan bagaimana mereka mampu menanganinya. 

Secara amnya, sokongan psikososial membantu pesakit mengekalkan mutu kehidupan yang baik walaupun perlu mengharungi suatu fasa yang amat mencabar. 

Masalah yang disebabkan oleh penyakit barah, jika tidak ditangani pada peringkat awal, akan menjejas teruk mutu kehidupan dan kesejahteraan menyeluruh pesakit serta keluarga mereka.

Begitu juga apabila barah dikesan pada tahap lanjut, pesakit berisiko berhadapan dengan pelbagai cabaran yang lebih rumit.

Pengalaman kami selama ini, ramai daripada pesakit barah di bawah naungan kami tidak membuat saringan barah dan apabila mereka datang kepada kami, barah mereka sudah di tahap lanjut dan ini mengurangkan peluang rawatan yang berkesan.  

Perangkaan menunjukkan barah masih merupakan penyebab utama kematian di Singapura.

Antara 2016 dengan 2020, seramai 28,926 meninggal dunia akibat barah. Secara purata, 44 orang disahkan menghidap barah setiap hari di Singapura.

Dalam kalangan masyarakat Melayu, jumlah individu yang disahkan menghidap barah dan kadar kematian akibat barah kian meningkat.

Berdasarkan pengamatan kami dan maklumat kelaziman barah di Singapura, kami terpanggil untuk menggalak orang ramai supaya mengesan barah pada peringkat awal melalui saringan dan pemeriksaan kesihatan yang kerap, selain menyediakan khidmat sokongan bagi pesakit.

Matlamat kami melalui Kempen Kesedaran Barah yang sedang kami laksanakan sekarang ini, kesedaran terhadap pentingnya pengesanan awal barah dapat dipertingkat dalam kalangan masyarakat.

Barah yang dikesan pada peringkat awal dapat memberi lebih banyak peluang dan rawatan lebih berkesan. 

Penulis Pengarah Pusat Penjagaan Barah Serenity, Persatuan Ain